Het EPD staat voor elektronisch patiëntendossier. U weet wel: zo’n zorgprobleem dat de Tweede Kamer steeds maar voor zich uit schuift. De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) maakt zich er al jaren hard voor en wij als Zorgbelang Gelderland ook. We hebben er bijvoorbeeld aan meegewerkt om er voor te zorgen dat de Huisartsenpost in Nijmegen gegevens uitwisselt met de lokale huisarts. Veel chronische patiënten wensen dat in elk geval in Nederland hun dossier, als ze dat zelf willen, voor elke arts in te zien is. Natuurlijk met heel veel veiligheidsmaatregelen voorzien, met goed beheer en inzagerecht door en voor de patiënt zelf, met bijvoorbeeld mogelijkheden om het dossier geheel of gedeeltelijk (voor sommige hulpverleners) af te schermen.

En toen moest ik vorige week mijn linked in password veranderen omdat deze gegevens gekraakt waren. Net zoals dat wachtwoorden van veel KPN gebruikers enige tijd eerder openbaar waren geworden. Zou het dan toch niet zo’n goed idee zijn zo’n EPD?

Ik ben geen beveiligingsexpert. Maar ik weet wel dat er veel goede beveiligingssystemen zijn, zoals fysieke tokens of pasjes. Of beveiligingen via sms-codes zoals van die oranje bank. En ja, bankieren doe ik al jaren via internet en ik ben nog geen euro kwijt geraakt. Ook mijn werkaccount is nog niet gekraakt omdat het echt goed beveiligd is. Het zal zeker zo zijn dat er altijd risico’s bestaan. Maar die risico’s zijn er nu ook: enkele weken geleden konden studenten in Rotterdam zo bij de dossiers van een groot ziekenhuis.  Ik geloof dan ook niet dat het echte probleem van het (ontbreken van een) EPD bij veiligheidsvraagstukken ligt. Het probleem ligt volgens mij bij belangen: van wie zijn die gegevens en welk doel dienen ze?

In mijn ogen is een digitaal dossier van groot belang voor patiënten en cliënten zelf. Ik heb wat fysieke mankementen en ben een gebruiker van fysiotherapie. Ik vul on line in een dossier gegevens in. Heel mooi. Maar de analyse en rapportage kan alleen mijn fysiotherapeut zien. Dat klopt natuurlijk niet: ook ik moet daar inzage in en profijt van hebben. Maar ook mijn huisarts, of neuroloog als dat op enig moment (weer) nodig zou zijn. Maar zolang ik als patiënt geen eigenaar ben van deze gegevens, ontbreken deze mogelijkheden. Ik heb het totaalbelang, alle betrokken hulpverleners alleen maar een deelbelang. Maar u weet wiens belang het zwaarst weegt.

Wanneer mijn gegevens bij alle betrokken hulpverleners bekend waren geweest, waren er in mijn leven volgens mij veel kosten bespaard. Ik heb vorig jaar (toen ik een probleem had) wel 4 keer mijn verhaal steeds opnieuw moeten vertellen en alle hulpverleners gingen nog een keer dezelfde vragen stellen, deden weer eens onderzoek dat volgens mij al gedaan was. Ieder vanuit zijn eigen discipline, niemand vanuit mijn perspectief of een totaalplaatje.

Ik geloof daarom nog steeds heilig in een digitaal patiëntendossier. Maar wie daar niet in gelooft hoeft het van mij niet te gebruiken. Als je vindt dat de risico’s voor jou groter zijn dan het nut voor jou, dan gebruik je het niet. Maar ja…. Het is er nog steeds niet. Als we vanuit het perspectief van cliënten, patiënten echt een digitaal dossier zouden willen, dan kan het er volgens mij snel komen. Alles ligt klaar. En het zou in mijn ogen veel tijd en geld besparen. Ik stel dan ook voor dat het nieuwe kabinet daar maar eens daadkrachtig in optreedt. Ik zal de verkiezingsprogramma’s er eens op gaan naspeuren.

De afgelopen week stond er in de krant een verhaal over ALS patiënten (mensen met een dodelijke spierziekte) die gegevens over een nieuw experimenteel medicijn via internet uitwisselen. Ze kunnen dankzij deze gegevens zelf een variant van dit medicijn maken.

Even los van de vraag of hert gebruik van dit experimenteel medicijn medisch wenselijk is, geeft dit verhaal wel de kracht aan van ervaringsuitwisseling via internet. Dit was nooit mogelijk zonder internet. Ook zet deze manier van onderling gegevens uitwisselen druk op het toelatingstempo van dit medicijn op de markt. Onderlinge gegevensuitwisseling geeft patiënten ongekende kennis en macht en geeft hun keuzemogelijkheden die er eerder nooit waren. Hoe patiënten met deze keuzemogelijkheden om gaan, is hun eigen verantwoordelijkheid. Het gebruik van dit experimentele medicijn kan ook gevaarlijk zijn, of valse hoop geven. Maar nieuw is dat patiënten zelf kunnen kiezen hoe ze hier mee om gaan: eerder was deze informatie voor hen niet toegankelijk en konden ze niet kiezen.

Ik ben een groot voorstander van het uitwisselen van ervaringen tussen patiënten onderling, via internet. Alleen op deze manier vind je makkelijk relatief veel lotgenoten die hetzelfde meemaken als jij. Maar het vraagt ook veel van jezelf om de uitgewisselde ervaringen en kennis goed te beoordelen en te wegen: wat ga ik er mee doen? In dit geval zou ik goed overleg plegen met mijn neuroloog, voordat ik een dergelijk experimenteel medicijn ging gebruiken. Maar ik heb geen ALS dus ik kan ook niet beoordelen wat ik zou doen in die enorm pijnlijke en uitzichtloze situatie. En dat is dus precies de reden waarom het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten die wel begrijpen wat jij meemaakt, zo belangrijk maakt.

Om deze reden hebben we als Zorgbelang organisaties ook een site als www.deeljezorg.nl opgezet. Hier kun je als patiënt of als zorgvrager ervaringen met anderen uitwisselen in een veilige omgeving. Je kunt zelf kiezen of je aan openbare discussies meedoet of aan besloten discussies. In elk geval vindt je hier steeds meer lotgenoten en mensen die met ons meedenken over ontwikkelingen in de zorg en over de vraag hoe we die vanuit het perspectief van patiënten / zorgvragers, kunnen verbeteren. In veel gevallen is dat niet onmiddellijk van levensbelang. Maar in het geval van een nieuw medicijn, zou dat natuurlijk wel kunnen. Ik hoop dat steeds meer mensen met anderen hun ervaringen delen op sites zoals www.deeljezorg.nl  en daar hun voordeel mee doen. Behalve zichzelf helpen ze ook anderen hiermee.

Ik heb de redactie van deeljezorg beloofd mijn visie op Ehealth te geven. Deze blogs op www.deeljezorg.nl vind je ook hier op www.verkaar.eu. Ikzelf ben een grootgebruiker van alles wat maar op een computer lijkt, of gelukkig juist niet meer lijkt.  Gemak dient de mens is mijn motto en Ehealth is gewoon een ander woord voor technologische vernieuwing in de zorg. Maar het moet dan wel gemak opleveren. En als het even kan ook nog kosten besparen.

Ehealth is een verzameling van technologische vernieuwingen. Ik maak daar gemakshalve altijd een onderverdeling in:

• Domotica, technische hulpmiddelen voor in en om het huis;
• Digitale communicatie tussen met name zorgvragers en zorgverleners;
• Tools als zorgondersteuning voor zorgvragers (en zorgverleners);
• Digitale gegevensuitwisseling, tussen zorgvrager, zorgverlener, verzekeraar en overheid;

In veel gevallen is er wel sprake van vermenging van deze categorieën, maar het lijkt me handig de grote hoeveelheid Ehealth innovaties wat onder te verdelen en dan eens te kijken wat het oplevert.

Mijn vraag ten aanzien van Ehealth oplossingen is dan ook: wat brengt het mij als zorgvrager en wat brengt het de samenleving als geheel. Ik zal de komende weken elke keer kort inzoomen op een categorie en daar mijn mening over geven. Ik begin met Domotica.

Een aantal jaren geleden deden collega’s van me onderzoek naar het gebruik van Domotica voorzieningen in een nieuwbouw complex voor ouderen. Dat complex was met veel subsidiegeld ingericht en de vraag was: wat levert het op? Wat meteen opviel was dat veel van de bewoners van het complex veel jonger waren dan dat we dachten.  Ze waren in deze woningen gaan wonen met een blik op de toekomst en niet omdat ze op dat moment al zorg nodig hadden. Domotica trekt in elk geval jongere ouderen aan, die gewend zijn aan techniek.

Wat ook opviel was dat veel van de techniek, zoals bijvoorbeeld automatische lichtschakelaars niet werden gebruikt: te irritant, bewoners wilden zelf controle over hun huis hebben. Dat paste ook wel bij de leeftijd van de meeste gebruikers.

Was de domotica daarmee waardeloos? Nee, maar het is wel van groot belang eerst met gebruikers te praten wat hun behoeften zijn en dan pas te investeren en te installeren. In dit project was echt wel sprake van’ technologie- en subsidiegedrevenheid’. Overigens hadden we indertijd een erg gewilde en druk bezochte / geboekte Techno Zorg bus die mensen liet kennismaken met al deze technische innovaties. Helaas kennen dergelijke projecten maar een korte termijn subsidie, terwijl het in gebruik komen van deze innovaties veel tijd kost. Misschien is het zinvol  nu (na tien jaar) toch nog eens een keer een Techno Zorg bus (tour) op te zetten?

Levert Domotica nu geld op, want het kost ook geld. Het effect van domotica is dat mensen langer thuis kunnen blijven wonen. Dat levert de Awbz geld op, het kost gemeenten geld (op dit moment). Maar thuis blijven wonen – voor zover dat met domotica kan worden verlengd –  is volgens mij echt wel voordeliger voor de samenleving als geheel. Maar dan moeten domotica voorzieningen veel meer op maat gemaakt worden en ook veel meer op initiatief van bewoners, zorgvragers zelf, tot stand komen. Alleen dan zal er sprake zijn van goed en veel gebruik en maakt het je mogelijk langer thuis te blijven wonen.