Het EPD staat voor elektronisch patiëntendossier. U weet wel: zo’n zorgprobleem dat de Tweede Kamer steeds maar voor zich uit schuift. De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) maakt zich er al jaren hard voor en wij als Zorgbelang Gelderland ook. We hebben er bijvoorbeeld aan meegewerkt om er voor te zorgen dat de Huisartsenpost in Nijmegen gegevens uitwisselt met de lokale huisarts. Veel chronische patiënten wensen dat in elk geval in Nederland hun dossier, als ze dat zelf willen, voor elke arts in te zien is. Natuurlijk met heel veel veiligheidsmaatregelen voorzien, met goed beheer en inzagerecht door en voor de patiënt zelf, met bijvoorbeeld mogelijkheden om het dossier geheel of gedeeltelijk (voor sommige hulpverleners) af te schermen.

En toen moest ik vorige week mijn linked in password veranderen omdat deze gegevens gekraakt waren. Net zoals dat wachtwoorden van veel KPN gebruikers enige tijd eerder openbaar waren geworden. Zou het dan toch niet zo’n goed idee zijn zo’n EPD?

Ik ben geen beveiligingsexpert. Maar ik weet wel dat er veel goede beveiligingssystemen zijn, zoals fysieke tokens of pasjes. Of beveiligingen via sms-codes zoals van die oranje bank. En ja, bankieren doe ik al jaren via internet en ik ben nog geen euro kwijt geraakt. Ook mijn werkaccount is nog niet gekraakt omdat het echt goed beveiligd is. Het zal zeker zo zijn dat er altijd risico’s bestaan. Maar die risico’s zijn er nu ook: enkele weken geleden konden studenten in Rotterdam zo bij de dossiers van een groot ziekenhuis.  Ik geloof dan ook niet dat het echte probleem van het (ontbreken van een) EPD bij veiligheidsvraagstukken ligt. Het probleem ligt volgens mij bij belangen: van wie zijn die gegevens en welk doel dienen ze?

In mijn ogen is een digitaal dossier van groot belang voor patiënten en cliënten zelf. Ik heb wat fysieke mankementen en ben een gebruiker van fysiotherapie. Ik vul on line in een dossier gegevens in. Heel mooi. Maar de analyse en rapportage kan alleen mijn fysiotherapeut zien. Dat klopt natuurlijk niet: ook ik moet daar inzage in en profijt van hebben. Maar ook mijn huisarts, of neuroloog als dat op enig moment (weer) nodig zou zijn. Maar zolang ik als patiënt geen eigenaar ben van deze gegevens, ontbreken deze mogelijkheden. Ik heb het totaalbelang, alle betrokken hulpverleners alleen maar een deelbelang. Maar u weet wiens belang het zwaarst weegt.

Wanneer mijn gegevens bij alle betrokken hulpverleners bekend waren geweest, waren er in mijn leven volgens mij veel kosten bespaard. Ik heb vorig jaar (toen ik een probleem had) wel 4 keer mijn verhaal steeds opnieuw moeten vertellen en alle hulpverleners gingen nog een keer dezelfde vragen stellen, deden weer eens onderzoek dat volgens mij al gedaan was. Ieder vanuit zijn eigen discipline, niemand vanuit mijn perspectief of een totaalplaatje.

Ik geloof daarom nog steeds heilig in een digitaal patiëntendossier. Maar wie daar niet in gelooft hoeft het van mij niet te gebruiken. Als je vindt dat de risico’s voor jou groter zijn dan het nut voor jou, dan gebruik je het niet. Maar ja…. Het is er nog steeds niet. Als we vanuit het perspectief van cliënten, patiënten echt een digitaal dossier zouden willen, dan kan het er volgens mij snel komen. Alles ligt klaar. En het zou in mijn ogen veel tijd en geld besparen. Ik stel dan ook voor dat het nieuwe kabinet daar maar eens daadkrachtig in optreedt. Ik zal de verkiezingsprogramma’s er eens op gaan naspeuren.