Vorige week had ik een gesprek met PGO support. PGO support is een landelijke organisatie die Patiënten- en Gehandicaptenorganisaties ondersteunt. PGO support wil een discussie starten over de financiering van (in eerste instantie) landelijke patiënten- en cliëntenorganisaties. Ik ben gevraagd over enkele weken aan die discussie deel te nemen. Ik wil naar aanleiding van die vraag enkele gedachten op een rijtje zetten.

De problematiek achter de vraag van de financiering van patiënten- en cliëntenorganisaties is de constatering dat de cliëntenbeweging versnipperd is en eigenlijk weinig (tegen) kracht heeft, om een serieuze gesprekspartner te zijn voor de grote lobby van zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de overheid. Dat speelt zowel landelijk als regionaal en lokaal.

Ik ga hier niet in op allerlei mogelijke financieringsmodellen. Dat komt later wel een keer. Wel wil ik hier en nu ingaan op de vraag achter de financieringsvormen: wat willen we met elkaar in Nederland als het gaat over de kracht van patiënten en cliënten in het ‘systeem’ van de zorg? Kortom: waartoe zouden patiënten- en cliëntenorganisaties op aarde moeten zijn?

In 1987 publiceerde de commissie Dekker een rapport over ‘marktwerking’ in de gezondheidszorg. In 2006 leidde dit uiteindelijk tot de nieuwe zorgverzekeringswet. Vanaf 2015 kennen we een nieuwe participatiewet, een nieuwe Wmo, een nieuwe Jeugdwet en een nieuwe wet langdurige Zorg. Al die wetten hebben gemeen dat kosten van de zorg (in de hele breedte) beperkt moeten worden, den de kwaliteit verbeterd. Het middel daartoe is in al die wetten een soort van ‘zorgmarkt’ waar de patiënt / cliënt kan kiezen en dat daardoor de zorgaanbieders hun kwaliteit verbeteren en hun prijzen laag houden. Omdat zorg erg duur kan zijn en verzekeren of overheidsbetaling via belastingen de enige optie is, hebben zorgverzekeraars en gemeenten de rol van inkoper van zorg’ van de patiënt / cliënt voor een deel overgenomen.

Kenmerkend voor al deze structuurwetten is (dus) dat de cliënt wel centraler wordt gesteld, maar dat tegelijkertijd wordt geconstateerd dat de individuele cliënt of patiënt lang niet altijd voldoende ‘inkoopmacht’ heeft om het systeem van een goed functionerende ‘markt’ te laten werken. Gemakshalve worden overheden en zorgverzekeraars benoemd tot ‘bewindvoerders’ van patiënten / cliënten. Dit is volgens mij ook geen goede oplossing.

Al meer dan 30 jaar pleiten patiënten- en cliëntenorganisaties er voor dat zij samen met individuele patiënten/cliënten als volwaardige partij in alle ‘zorgsectoren’ kunnen opkomen voor hun eigen belangen. Dat vraagt om een duidelijke, structurele plaats als partij in de zorg in alle sectoren en dus om een structurele financiering. Er is niets tegen incidentele resultaatgebonden projectfinanciering. Dat werkt zeer effectief voor concrete verbeteringen in de zorg, vanuit cliëntenperspectief. Maar het op eigen initiatief een plaats verwerven in de vele bestuurlijke gremia in Nederland waar beslissingen over de zorg genomen worden, werkt dat niet. landelijk niet en lokaal en regionaal niet. Het lijkt mij zaak dat er een landelijk beleid komt om deze structurele plaats van cliënten- en patiënten en hun organisaties in het ‘systeem’ van de verschillende zorgsectoren te borgen. Dat landelijke beleid geeft landelijke patiënten- en cliëntenorganisaties een plaats, maar ook lokale en regionale organisaties. Want tenslotte worden lokaal en regionaal (terecht) steeds meer beslissingen over de invulling van de zorg genomen.

Onderdeel van de discussie over de structurele plaats van cliënten en patiënten in het systeem van de zorg, is ook de samenwerking tussen de verschillende patiënten/cliëntenorganisaties. Zowel horizontaal (tussen verschillende groepen patiënten/cliënten) als verticaal (landelijk, regionaal, lokaal). Dit is een opdracht aan de ‘verpolderde’ beweging van patiënten- en cliëntenorganisaties zelf.

Waar en met wie mag ik de discussie over dit onderwerp aangaan?